حقوق کودک در مقیاس اوتیسم؛ (بسترها و برنامه ها)
الموضوعات : حقوق کودکمحمود عباسی 1 , زهرا پورسینا 2 , میثم کلهرنیاگلکار 3
1 - دانشیار، رئیس مرکز تحقیقات اخلاق و حقوق پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، تهران، ایران
2 - مدیر گروه روانشناسی، عضو هیأت مدیره شرکت سنجش گران نسل جوان، تهران، ایران
3 - پژوهشگر مرکز تحقیقات اخلاق و حقوق پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، تهران، ایران
الکلمات المفتاحية: پژوهشگر مرکز تحقیقات اخلاق و حقوق پزشکی, دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی, تهران, ایران,
ملخص المقالة :
اختلال طیف اوتیسم یا درخودماندگی، ناهنجاریِ روانشناختیِ شاخصِ معاصر است. مبتلایان در وجوهِ ارتباط، تعامل اجتماعی و رفتار، بسته به شدت بیماری، دچار نقصان عملکرد هستند و عموماً بیشینه ها و کمینه های رفتاری، روند عادی و متعادل زیست خانوادگی- اجتماعی را برای آنان با مشکلات جدی مواجه می نماید. سیر صعودی و رشد محسوس آمار تشخیصی کودکان مبتلا در چند سال اخیر، زنگ هشدار لزوم تبیین برنامه ها و اقدامات هدفمند در حوزه مدیریت سلامتِ جامعه اوتیسم در عرصه نظام حقوق سلامت را به صدا درآورده است. از اهمّ وجوه نیازمند اهتمام، حمایت خاص از کودکان مبتلا به اوتیسم بر مبنای اصول کلی حقوق کودک و منطبق با وضعیت ویژه این کودکان است. در حال حاضر از حیث فقدان پوشش بیمه های درمانی، امکانات ناکافی تشخیص و توانبخشی، عدم توجه به حق آموزش و برخورداری از شرایط متناسب با وضعیت، لزوم استقرار سیستم هدایت و مشاوره والدین و حمایت از استانداردهای زیستیِ کودکان مبتلا در بستر خانواده و اجتماع، چالش های جدی فراروی مبتلایان به اوتیسم و خانواده های آنان، قرار داده است. بر این مبنا، تنقیح نظریِ اصول حقوق کودک با گزاره ی کودکان مبتلا به اوتیسم، جهت تمهید زیرساخت ها و ملزومات تأمین حقوق بنیادین این کودکان به ویژه در دو فاز سلامت و آموزش در نظام داخلی، امری ضروری به نظر می رسد.
1. Samadi A. Children with Autism: A Guide for Parents and Teachers Tehran: Dowran Publications; 2017.
2. Seyed Mohammadi Y. [Translation of Psychopathology]. Rosenhan D, Seligman, M. (Author). Tehran: Arasbaran Publications; 2014.
3. Barahona-Corrêa JB, Filipe CN. A concise history of Asperger syndrome: the short reign of a troublesome diagnosis. Frontiers in psychology. 2016 Jan 25; 6: 2024.
4. DSM-III. diagnostic and statistical manual of mental disorders, Washington. DC: American Psychiatric Association; 1980.
5. DSM-IV. diagnostic and statistical manual of mental disorders, Washington. DC: American Psychiatric Association; 1994.
6. DSM-5. diagnostic and statistical manual of mental disorders, Washington. DC: American Psychiatric Association; 2013.
7. Abkenar J, Razavi F, Ashuri M. Analytical review of autism spectrum disorder in the fifth edition of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Exceptional Education 2017; 4(16): 60-69.
8. Patten E, Belardi K, Baranek GT, Watson LR, Labban JD, Oller DK. Vocal patterns in infants with autism spectrum disorder: Canonical babbling status and vocalization frequency. Journal of autism and developmental disorders 2014; 44(10): 2413-28.
9. Sheinkopf SJ, Mundy P, Oller DK, Steffens M. Vocal atypicalities of preverbal autistic children. Journal of autism and developmental disorders 2000; 30(4): 345-54.
10. Raza S, Sacrey LA, Zwaigenbaum L, Bryson S, Brian J, Smith IM, Roberts W, Szatmari P, Vaillancourt T, Roncadin C, Garon N. Relationship between early social-emotional behavior and autism spectrum disorder: a high-risk sibling study. Journal of autism and developmental disorders 2020; 50(7): 2527-39.
11. Munkhaugen EK, Torske T, Gjevik E, Nærland T, Pripp AH, Diseth TH. Individual characteristics of students with autism spectrum disorders and school refusal behavior. Autism 2019; 23(2): 413-23.
12. Lee K, Schertz HH. Brief report: Analysis of the relationship between turn taking and joint attention for toddlers with autism. Journal of autism and developmental disorders 2020; 50(7): 2633-40.
13. Adamson LB, Bakeman R, Suma K, Robins DL. An expanded view of joint attention: Skill, engagement, and language in typical development and autism. Child development 2019; 90(1): e1-8.
14. Zisk AH, Dalton E. Augmentative and alternative communication for speaking autistic adults: Overview and recommendations. Autism in Adulthood 2019; 1(2): 93-100.
15. Brian JA, Zwaigenbaum L, Ip A. Standards of diagnostic assessment for autism spectrum disorder. Paediatrics & child health 2019; 24(7): 444-51.
16. Wachtel LE. The multiple faces of catatonia in autism spectrum disorders: descriptive clinical experience of 22 patients over 12 years. European child & adolescent psychiatry 2019; 28(4): 471-80.
17. Fisher WW, Felber JM, Phillips LA, Craig AR, Paden AR, Niemeier JJ. Treatment of resistance to change in children with autism. Journal of applied behavior analysis 2019; 52(4): 974-93.
18. MRCPCH SD, Wing YK. Sleep problems of children with pervasive developmental disorders: correlation with parental stress. Developmental Medicine & Child Neurology 2006; 48(8): 650-5.
19. Bertollo JR, Strang JF, Anthony LG, Kenworthy L, Wallace GL, Yerys BE. Adaptive behavior in youth with autism spectrum disorder: the role of flexibility. Journal of autism and developmental disorders 2020; 50(1): 42-50.
20. Boulet SL, Boyle CA, Schieve LA. Health care use and health and functional impact of developmental disabilities among US children, 1997-2005. Archives of pediatrics & adolescent medicine 2009; 163(1): 19-26.
21. Green VA, Pituch KA, Itchon J, Choi A, O’Reilly M, Sigafoos J. Internet survey of treatments used by parents of children with autism. Research in developmental disabilities 2006; 27(1): 70-84.
22. Poornajaf M. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Tehran: Human Rights Office of the Ministry of Foreign Affairs of the Islamic Republic of Iran; 2007.
23. Bradshaw J, Hoelscher P, Richardson D. An index of child well-being in the European Union. Social indicators research 2007; 80(1): 133-77.
24. Garbarino J, Briggs A. An approach to assessing ‘accountability’ in implementing the UN Convention on the Rights of the Child: Implications for school psychology. School Psychology International 2014; 35(1): 29-35.
25. Reynaert D, Bouverne-de-Bie M, Vandevelde S. A review of children’s rights literature since the adoption of the United Nations Convention on the Rights of the Child. Childhood 2009; 16(4):518-34.
26. UNICEF. Rights under the Convention on the Rights of the Child. 2011. Available at: http://www.unicef.org/crc/index_30177.html.
27. UN. Convention on the Rights of the Child. 1989. Available at: https://www.ohchr.org/EN/ProfessionalInterest/Pages/CRC.aspx.
28. Barabadi T. The rights of children with disabilities in domestic and international law. The first national conference on the globalization of children and adolescents' rights from a legal and psychological perspective: 2018 May 11&12; Mashhad, Ir.